Η διεθνής ημέρα ευαισθητοποίησης για το ME/CFS στις 12 Μαΐου στοχεύει να εστιάσει στην κατάσταση των παθόντων. Η κατάσταση αυτών είναι συχνά καταστροφική: Το μεγαλύτερο μέρος των ατόμων που πάσχουν δεν διαθέτουν σαφή αναγνωρισμένη διάγνωση. Αυτό δυσχεραίνει σημαντικά την αναγνώριση της κοινωνικής ασφάλισης όσον αφορά τους περιορισμούς τους – με αποτέλεσμα πολλοί, παρά τις μαζικές δυσκολίες, να μην έχουν πρόσβαση σε επιδόματα ΑΚΑ. Πολλοί από αυτούς δεν έχουν επίσης σαφή προσανατολισμό για το πού θα μπορούσε να βρεθεί υποστήριξη.
Η Δρ. Κορνέλια Ρύγκερ, κοινωνική επιστήμων στη Σχολή Κοινωνικής Εργασίας FHNW, γνωρίζει την κατάσταση από προσωπική εμπειρία, και μάλιστα από δύο προοπτικές. Ως επιστήμονας, είχε εξειδικευτεί πάντα στη κοινωνική διάσταση της ασθένειας και της υγείας. Και από τότε που έπαθε Covid το 2022, βιώνει ως πάσχουσα πόσο ανεπαρκής είναι η υποστήριξη και η συνοδεία ανθρώπων που παθαίνουν ME/CFS.
Το ME/CFS είναι δύσκολο να οριστεί
Ένας από τους λόγους: έλλειψη γνώσης για την ασθένεια στους επαγγελματικούς ιατρικούς κλάδους: «Δεν είναι αυτονόητο ότι κάθε γενικός γιατρός γνωρίζει, ότι όσοι εργάζονται στην κοινωνική εργασία σε αυτά τα περιβάλλοντα γνωρίζουν, ότι οι ψυχολόγοι γνωρίζουν», αναφέρει η Κορνέλια Ρύγκερ. Ακόμη και η οριστική της ασθένειας είναι δύσκολη: παρουσιάζεται με τις πιο ποικίλες μορφές. Ωστόσο, έχουν ένα κοινό χαρακτηριστικό, γνωρίζει η Κορνέλια Ρύγκερ: Ξεπεράσματα ανοχής φόρτου. Όταν κάποιος ξεπερνά τα ελάχιστα ατομικά σωματικά, γνωστικά, συναισθηματικά ή κοινωνικά όρια, επέρχεται επιδείνωση. Για ορισμένους, το να σηκωθούν είναι ήδη πάρα πολύ, για άλλους μια μακρά συνάντηση, ένα μεγάλο κείμενο ή ένα πιεστικό τηλεφώνημα». Το αποτέλεσμα: «Πολλοί χάνουν τη δουλειά τους, δεν μπορούν να εκτελέσουν τον ρόλο τους στην οικογένεια ή στην λέσχη, χάνουν φίλους. Οι σχέσεις διαλύονται, οι άνθρωποι έχουν υλικές δυσκολίες και αισθάνονται κοινωνικά απομονωμένοι.»
Μια ασθένεια με σοβαρά κοινωνικά επακόλουθα προβλήματα
Ακριβώς εδώ βρίσκεται ένας παράγοντας που μέχρι στιγμής δεν ήταν στο επίκεντρο στο Long Covid και το ME/CFS: η κοινωνική διάσταση. Σε κοινωνικό-δομικό επίπεδο, η κοινωνική διάσταση εμφανίζεται μεταξύ άλλων στην ακόμη ανεπαρκή αναγνώριση της ασθένειας καθώς και στα δομικά εμπόδια πρόσβασης στα συστήματα υποστήριξης – με συνέπειες που εκτείνονται σε υλικά και υπαρξιακά ζητήματα για τους πάσχοντες. Στο επίπεδο του συγκεκριμένου ατομικού περιστατικού, επιφέρει επίσης μαζικούς περιορισμούς και διαδικασίες αποδιάρθρωσης.
Όλα αυτά κάνουν την αρχική πρόβλημα να πολλαπλασιάζεται, εξηγεί η Κορνέλια Ρύγκερ: «Η κοινωνική διάσταση λειτουργεί ως κοινωνικός στρεσογόνος παράγοντας που επηρεάζει το σώμα και την ψυχή και μπορεί έτσι να ενισχύσει τη δυναμική της ασθένειας.» Αν κατανοηθεί καλύτερα αυτή η σχέση μεταξύ της φυσικής και της κοινωνικής διάστασης της ασθένειας, θα μπορούσε κανείς να εστιάσει καλύτερα στα κοινωνικά επακόλουθα προβλήματα. «Αν τα αντιμετωπίσουμε επαγγελματικά, δεν θα μπορέσουμε να θεραπεύσουμε τους ανθρώπους, αλλά θα μπορούσαμε να βελτιώσουμε σημαντικά την ποιότητα ζωής τους – και αυτό είναι απίστευτα πολύτιμο.»
Συμπληρωματική εκπαίδευση ως κλειδί για την ποιότητα ζωής
Εδώ θα μπορούσε η Κοινωνική Εργασία να είναι καθοριστικής σημασίας, εκτιμά η Κορνέλια Ρύγκερ την κατάσταση. Κατά τη γνώμη της, για τις εξειδικευμένες ομάδες επαγγελματιών από αυτό το πεδίο μια περαιτέρω εκπαίδευση για το θέμα θα έπρεπε να είναι αυτονόητη – «και όχι για θέματα αφαίρετου επιπέδου ποιότητας αλλά για πολύ συγκεκριμένο επαγγελματικό προσανατολισμό: 'Τι βοηθάει και πώς μπορώ ως επαγγελματίας να συνοδεύσω χρήσιμα;'
Ως επιστήμονας, η Κορνέλια Ρύγκερ έχει δημιουργήσει διάφορες προσφορές περαιτέρω εκπαίδευσης για επαγγελματίες της Κοινωνικής Εργασίας. Έτσι, μια βασική εκπαίδευση τέσσερις μερών για το Long Covid και το ME/CFS παρέχει διεπιστημονική κατανόηση της ασθένειας και δίνει πολύ πρακτικό προσανατολισμό για την καλή ψυχοκοινωνική υποστήριξη και συνοδεία των παιδιών, των εφήβων και των ενηλίκων. Εκτός αυτού, το φθινόπωρο ξεκινάει μια νέα μορφή διαδικτυακής εκπαίδευσης, όπου επαγγελματίες από τις πιο διαφορετικές επιστημονικές πειθαρχίες παρουσιάζουν τρέχουσες εξελίξεις και τις συζητούν σε κοινό. Η Δρ. Κατρίν Μποπ από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Βασιλείας θα παρουσιάσει το πολυτροπικό θεραπευτικό της πρόγραμμα και τις κλινικές της εμπειρίες στις 26 Νοεμβρίου 2026.
Πρόσθετα, αναπτύσσονται αυτή την περίοδο επίσης προσφορές για την υποστήριξη των συγγενών των πασχόντων ατόμων – μια φροντίδα που κατά τα τελευταία χρόνια ζητήθηκε όλο και περισσότερο, ιδίως από τους γονείς των επηρεαζόμενων παιδιών και εφήβων. Βλέπω, έχει παρατηρήσει η Κορνέλια Ρύγκερ: «Είναι άλλο το να επηρεάζεται ένας ενήλικας. Αλλά παιδιά και έφηβοι –που βρίσκονται στο ξεκίνημα της ζωής τους! – τώρα βρίσκονται στο σπίτι, σε σκοτεινά δωμάτια, αποκομμένα από φίλους, από την εκπαίδευση. Αυτό είναι τρομακτικό.»
Επικοινωνία:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Σχολή Κοινωνικής Εργασίας
Ανέτ Κριστίνε Χοχ
Μάρκετινγκ & Επικοινωνία
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Περισσότερες πληροφορίες στο www.fhnw.ch
Η Σχολή
Κοινωνικής Εργασίας FHNW
H Σχολή Κοινωνικής Εργασίας FHNW με εγκαταστάσεις στο Muttenz και Olten είναι τοπικά και
περιφερειακά εδραιωμένη, διεθνώς δικτυωμένη και οι επιδόσεις της στην εκπαίδευση και
μετεκπαίδευση, έρευνα και υπηρεσία ευρέως αναγνωρισμένες. Με το ερευνητικό και αναπτυξιακό της
επίκεντρο «Κοινωνική Καινοτομία», αναλύει, πρωτοβουλεί και συνοδεύει διαδικασίες καινοτομίας σε
συνεργασία και ανταλλαγή με την πρακτική. Προωθεί έτσι την επαγγελματοποίηση της Κοινωνικής
Εργασίας και συμβάλλει αποφασιστικά στην κατανόηση και την καινοτόμο αντιμετώπιση των
κοινωνικών προβλημάτων και των κοινωνικών προκλήσεων.
Περισσότερες πληροφορίες στο www.fhnw.ch/hsa
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Ντομινίκ Λέμαν
Διευθυντής Επικοινωνίας FHNW
Bahnhofstrasse 6
5210 Windisch
T +41 56 202 77 28
dominik.lehmann@fhnw.ch
www.fhnw.ch